罕见病病人组成的摇滚乐队：我不罕见你也不必抱歉

来源:中国青年报 2017-10-18 06:53 /

　　随着吉他扫弦的动作，崔莹的轮椅微微晃动。作为一名乐手，这几乎是她最激烈的摇滚姿态了。

　　因为成骨不全症，她很小的时侯四肢就停止了生长，踩在轮椅踏板上的双脚无法触碰到地面。因为没法走路，鞋永远都雪白雪白的。攥着吉他拨片的手指，脆弱到可以向外折成90度，甚至可能因用力过猛而骨折。

　　印花长裙遮挡住的双腿上，放着的吉他跟她差不多高，话筒的高度被调到最低。为了跟上节奏，那双雪白的鞋子在踏板上用力击打着，柔弱手指也因为把吉他拨片攥得太用力而关节泛白。

　　全体发病率约为万分之一到一万五千分之一的罕见病，让她成了人们口中的“瓷娃娃”。很多时候，只有当节奏响起，那些脆弱的骨头才显示出力量。

　　在舞台上，她是8772乐队的主唱兼吉他手。这个乐队的名字是“病痛挑战”拼音首字母BTTZ的数字变形，乐队现有的7名成员全部是罕见病患者。他们有的坐着轮椅，有的一脸稚气却满头白发，也有的看似十分健康，但是上下楼梯时需要小心翼翼地扶着墙探出脚去。

　　他们没有健康的骨骼、眼睛、血液，他们身上的病症可能几万人中才出现一例。他们唱原创、唱流行、唱摇滚，在忽明忽暗的舞台上跺脚、晃脑袋。

　　“病痛只是一种状态，人人生而平等，人人都有尊严。我们希望让大家看到我们的力量。”同样患有成骨不全症的主唱王奕鸥告诉中国青年报·中青在线记者。她身高1.4米，声音轻柔，曾创办瓷娃娃罕见病关爱中心，如今是病痛挑战基金会的理事长。“人们总会幻想罕见病患者应该是脆弱的、绝望的、无能的，我们要做的就是打破这些幻想。”

　　就像舞台上的崔莹。灯光刺眼，音箱颤栗，她像任何一名摇滚乐手一样，迎接着掌声、欢呼和善意的目光，力量仿佛无可阻挡。

　　只是大部分时候，这些罕见病人的力量，只能靠那些连接着吉他、贝斯、架子鼓的电线被传递出去。

　　当音乐结束，崔莹甚至没法自己走下舞台的阶梯。每次出门，她都需要最亲近的两个人陪在身边，母亲推她去卫生间，父亲把不到80斤的她抱到车上。